Hos en del personer jobbar hjärnan på ett lite annorlunda sätt. Det är inte fel sätt, bara annorlunda. Så är det för barn som till exempel har adhd, autismspektrumtillstånd, Tourettes syndrom eller språkstörning.
De här diagnoserna brukar ibland samlas i en grupp. Då kallas de för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Ibland förkortar man det och säger NPF.
Adhd är något man föds med. Det är ingen sjukdom eller skada. Det handlar om hur hjärnan jobbar som påverkar hur man tänker, känner och fungerar. Adhd är en del av personligheten.
Autism är något man föds med. Det är ingen sjukdom eller skada. Det handlar om hur hjärnan jobbar och gör att man tänker, känner och fungerar på ett annat sätt än de flesta andra. Man tänker, känner och fungerar inte på fel sätt, bara annorlunda.
Språkstörning är något som man föds med. Det är inte en sjukdom utan handlar om att hjärnan jobbar med språk på ett annorlunda sätt.
Tourettes syndrom är ingen sjukdom. Man tror att Tourettes syndrom beror på en liten obalans i signalerna från hjärnan. Varför det blir så vet man inte.
Jo, det kan du, men – återigen – det är inte säkert att vården lyckas lösa detta. Men om du förklarar tydligt att du blir utmattad och otrygg av att hela tiden möta nya människor, kommer de att göra sitt bästa. Det beror så klart på vilken slags vård du får. Säg att du kommer till ett och samma ställe lite då och då på planerade besök. Då är det oftast inget problem. De som jobbar inom vården tycker också att det är smidigare att de som känner till dig har hand om dig under ditt besök. Men ibland är någon sjuk eller har semester, så även om både du och vården planerar för att du ska få träffa samma personal, finns det ingen hundraprocentig garanti för att det blir så.
När du ska på läkarbesök får assistenten alltid följa med. Det är bra att berätta innan att hen är med, om inte annat så att alla får plats i rummet. Det är också bra att berätta vad din assistent hjälper dig med, så att de ni ska träffa kan planera för ett bra besök. När du ska bli inlagd på sjukhus är läget lite annorlunda. Assistenten får vara med när du ska skrivas in och när du ska skrivas ut, och när du väntar på att de sakerna ska hända. Men i tiden däremellan är grundregeln att personalen tar hand om dig. Att det är så beror inte på att vården tycker att det ska vara så, utan handlar om hur mycket rätt till assistansersättning man har. Men du kan ansöka om att få ha din assistent hos dig för en viss tid – upp till fyra veckor. Om du har så kallade särskilda skäl kan det beviljas. De särskilda skälen prövas för just dig, och ett skäl kan till exempel vara att du har svårt att kommunicera utan din assistent, eller att det är hen som har bäst koll på din hälsa. Din medicinsk ansvariga läkare ska skriva ett intyg att du behöver assistans även när du är på sjukhus. Det ska stå i ditt beslut från Försäkringskassan vad som gäller. Det kan bli svårare att få assistans beviljat ju yngre du är. Är du under 18 år så ska den som beviljar dina timmar ta hänsyn till ”normalt föräldraansvar”, det vill säga om dina föräldrar kan vara med istället för assistenten. Det bästa är att förklara för din handläggare varför assistenten är viktig för dig, och i vilka situationer hen behövs som mest.
Om du blir inskriven på sjukhus är det vårdgivaren som ska ansvara för att det finns lämpliga hjälpmedel. Men, det är alltid bra att kolla. Kolla också vad som finns innan du går på ett läkarbesök. Ibland kan det saknas sådant som lift
Det är en jättebra idé. En del sjukhus har testat att skriva dagbok för patienter, och det har varit till stor hjälp. Prata med personalen du träffar, och förklara varför du skulle vilja ha en dagbok. Det enklaste är att ha en bok vid din säng, och uppmuntra alla att skriva i den då och då. Det behöver inte vara så avancerat, och det ska inte vara samma saker som står i journalen. Kanske vilket väder det är, vilka som jobbar, vad det är för mat, vad ni pratat om, vilka som varit och hälsat på. Efteråt kan man minnas vad man tänkte och kände av helt andra saker, som meningen ”Bettan i sängen intill fick åka hem” får dig att minnas en rolig historia som Bettan berättade.
Både ja och nej. Självklart finns alla vanliga mediciner på sjukhuset. Men om du använder en medicin som är ovanlig, och väldigt viktigt för att du ska må bra, ska du alltid ta med dig medicinen. Det är nämligen inte säkert att alla specialmediciner finns på sjukhuset. Om det är så att du själv vill ansvara för dina mediciner och ta med dina egna brukar det gå bra. Prata med personalen. Det viktiga är att alla på sjukhuset vet vad du tar för mediciner, i vilka doser och när du tar dem. Ta inga mediciner som inte personalen känner till. Det finns en lista på alla läkemedel som hämtats ut av dig, och som sparas i vårdens system. När du skrivs ut från sjukhuset ska läkaren göra en ny genomgång av dina läkemedel. Om du har fått fler läkemedel att ta efter ditt besök, kanske något av dina tidigare läkemedel behöver bytas ut eller justeras.
Övergången från barn- till vuxensjukvården innebär ofta ganska många förändringar- Det är därför viktigt att du förbereder dig i god tid. Som myndig (när du fyllt 18 år) är det alltså du själv som har ansvaret för alla kontakter med vården. Därför är det mycket viktigt att du har koll på din diagnos. din behandling, dina mediciner och vad du ska tänka på för att sköta om dig själv på bästa sätt. Är det så att du inte riktigt klarar allt som det innebär, kan du få hjälp. Kolla om du kan få en slags övergångskoordinator. Det här är något man testar på vissa sjukhus, och det är oftast en sjuksköterska. Hen blir som spindeln i nätet, och har koll på dig och alla delar av din behandling. Du kan också begära att få en fast vårdkontakt. Vården ska utse en sådan person, då man anser att det behövs. Om du har något önskemål om vem det skulle vara, ska man ta hänsyn till det. Vården har även andra skyldigheter. Till exempel ska du få information, på ett sätt som du förstår. Du ska också få vara med och tycka till och vara delaktig i din vård och behandling,
Patientlagen säger att en person med funktionsnedsättning har rätt till lika bra vård som alla andra. Om du är med i någon förening, kolla med dem om det finns någon där som har bra koll. Om du har en LSS-handläggare, kan och ska hen informera dig om dina rättigheter. Det finns också flera olika brukarstödsorganisationer, som jobbar med rådgivning till personer med funktionsnedsättning.
Ja, det kan du. Det kan alla. Det är du som bestämmer om vad du vill berätta och för vem, över din kropp och vad du känner dig bekväm med. En sak du ska se upp med om du inte vill ha med någon student är om den du ska träffa säger typ: ”Jaha, det här är Lotta, som ska vara med idag!” och får det att låta som en självklarhet. Fråga vem Lotta är och varför hon ska vara med. Är hon världsledande expert på just din funktionsnedsättning eller sjukdom vill du nog ha henne där. Men är hon student kan du säga att du inte vill att hon ska vara med. Acceptera inget tjat – säg bara att ”det är mitt beslut, inte ditt”. Men en sak som det är väldigt bra om du gör är att prata lite med studenten antingen före eller efter din undersökning. Berätta vad din funktionsnedsättning innebär för dig när du besöker vården, och de vanligaste misstagen vården gör. På så sätt hjälper du till att andra får bra personal inom vården på sikt. En del patienter, med eller utan funktionsnedsättningar, brukar tycka att det känns okej att ha med en student om de får prata med personen lite först, när de förstår hur viktigt det är att alla som ska jobba inom vården får en bra utbildning. Så prova dig fram – men kom ihåg att det är du som bestämmer.
Det svåra med integritet är att den är så beroende av den miljö du vistas i och med vilka. I vården är du (och alla andra) rätt så utlämnade till vad andra gör. Vården ska vara anpassad till dig som individ och genomföras i samråd med dig, med respekt för ditt självbestämmande och din integritet. Men vad som gäller i teorin fungerar inte alltid i praktiken. Ont om plats, stressad personal och inte tillräckliga kunskaper om funktionsnedsättningar kan göra ett vårdbesök till en otrevlig upplevelse. Att ha med någon du litar på eller din assistent känns bra för många. Om du har en assistent, har du rätt att ha med hen när du besöker vården. Ibland behöver man vård akut, och oavsett om man kunnat välja vårdgivare eller inte är det först när du verkligen kommer dit som det gäller. Försök vara tydlig med vad du vill, vad du tycker och om något inte känns bra. Kommunikation handlar både om vad man säger och sådant man märker. Om du ser att personalen är stressad, säg: ”Jag ser att ni har mycket att göra, men eftersom jag har en hörselnedsättning skulle jag behöva vara i ett tystare rum.” (eller vad det nu kan vara). Var tydlig: inga människor kan läsa tankar! Om någon inte lyssnar på dig, inte förklarar saker så att du förstår eller gör något annat som inte är okej, säg ifrån direkt. Förklara vad som känns fel (det är för trångt, för bullrigt, för lyhört, för många människor, för lång väntan) och hur det påverkar dig. Det finns tyvärr inga garantier för något här i livet, men även om du är med om något otrevligt brukar det kännas bättre efteråt om du vet att du försökte säga ifrån.
Övergången från barn- till vuxensjukvården innebär ofta ganska många förändringar- Det är därför viktigt att du förbereder dig i god tid. Som myndig (när du fyllt 18 år) är det alltså du själv som har ansvaret för alla kontakter med vården. Därför är det mycket viktigt att du har koll på din diagnos. din behandling, dina mediciner och vad du ska tänka på för att sköta om dig själv på bästa sätt. Är det så att du inte riktigt klarar allt som det innebär, kan du få hjälp. Kolla om du kan få en slags övergångskoordinator. Det här är något man testar på vissa sjukhus, och det är oftast en sjuksköterska. Hen blir som spindeln i nätet, och har koll på dig och alla delar av din behandling. Du kan också begära att få en fast vårdkontakt. Vården ska utse en sådan person, då man anser att det behövs. Om du har något önskemål om vem det skulle vara, ska man ta hänsyn till det. Vården har även andra skyldigheter. Till exempel ska du få information, på ett sätt som du förstår. Du ska också få vara med och tycka till och vara delaktig i din vård och behandling,
Det finns ytterligare 1 fråga och svar om Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
Autism Sverige arbetar för att att alla som har autismspektrumtillstånd ska kunna leva ett bra liv. Det betyder till exempel att man ska få den hjälp man behöver. Och att man ska bli bemött med respekt. Förbundet arbetar också för att personer med autismspektrumtillstånd ska få kontakt med varann.
Attention arbetar för att alla som har adhd, autismspektrumtillstånd, språkstörning eller Tourettes syndrom ska kunna leva ett bra liv. Det betyder till exempel att man ska få den hjälp man behöver. Och att man ska bli bemött med respekt.
