FOP är något man föds med.
När man har FOP är stortårna nästan alltid korta och böjda inåt. Därför kan man ofta se att bebisen har FOP redan när den är nyfödd. Ibland upptäcker man sjukdomen senare när barnet får svullnader eller knölar på kroppen. Oftast kommer de först på huvudet, i nacken eller på ryggen och sedan på andra delar av kroppen. Fast så är det inte för alla. Svullnaderna och knölarna kan börja på olika ställen. Ofta kan det svullna stället kännas varmt och göra ont. Men så är det inte alltid.
När det blir så här har man en flare-up.
Flare-up betyder att något bryter ut eller blossar upp. Det är alltså en period när något ändrar sig. Det som händer är att kroppen börjar göra om muskler, ledband och senor till FOP-skelett. Ofta börjar en flare-up med att man blir svullen men så är det inte alltid. Ibland märker man ingen svullnad. Man kan få flera flare-ups efter varandra eller så tar det lång tid emellan.
Flare-ups kan sätta igång av olika saker.
Ibland vet man inte varför. Ibland kan en flare-up starta efter att man har ramlat och slagit sig, fått en spruta i en muskel, blivit opererad eller haft en sjukdom som man får av virus.
FOP-skelett finns kvar.
När kroppen har byggt FOP-skelett så stannar det kvar. Det gör att man blir stel i delar av kroppen. Det kan till exempel vara så att armbågen blir stel så att armen blir fast i ett rakt eller ett böjt läge. Och om man får extra FOP-skelett runt ryggen eller bröstet kan det bli svårare för bröstkorgen att röra sig när man andas.
FOP är olika från person till person.
En del får FOP-skelett snabbt medan det går långsamt för andra. Det går inte att veta i förväg hur mycket extra skelett en person med FOP kommer att få eller hur fort det kommer att gå.
FOP beror på att en gen har ändrat sig.
En gen är en liten instruktion som finns i varje cell i kroppen. Genen fungerar ungefär som en receptbok. Receptet talar om hur cellen och kroppen ska växa och fungera. När man har FOP har det blivit lite knas i receptet. Det säger att kroppen ska bygga skelett där det egentligen inte ska finnas.
För att veta om du har FOP behöver du gå till sjukvården.
Där får du berätta om hur du mår och vilka problem du har i kroppen. En läkare som känner till FOP känner ofta igen sjukdomen på dina stortår, svullnaderna och knölarna. Du kan också få lämna ett blodprov för att undersöka om du har krångel i den där genen som gör att man får FOP. Ibland får du också röntga skelettet. Om läkaren tror att du kan ha FOP ska man inte ta prover från knölarna. Sådana prover kallas för biopsier. Det beror på att när man tar sådana prov kan det sätta igång en flare-up.
Behandling vid FOP.
Det finns inget som kan ta bort sjukdomen och man ska inte försöka operera bort FOP-skelett. En sådan operation kan sätta igång en flare-up så att det istället blir mer nytt skelett! Men det finns mediciner som gör att du får mindre ont och blir mindre svullen.
Det finns många som kan hjälpa dig.
Det är bra att röra på kroppen på sätt som inte gör ont. Och som är säkra. Du och de vuxna runt dig får komma på smarta lösningar så att du kan röra dig utan att ramla, få hårda slag eller skada dig på andra sätt. För om du gör det kan du få en flare-up. Du kan få hjälp av en fysioterapeut som är expert på kroppens muskler och rörelser. Fysioterapeuten kan hjälp dig med styrka, balans, andning och att använda de rörelser som du har. Det är viktigt att fysioterapeuten känner till FOP. Ingen får dra eller pressa en stel led för att försöka göra den rörligare. En arbetsterapeut kan hitta hjälpmedel som gör vardagen enklare. Det kan vara saker som hjälper dig att nå det du behöver, ta dig fram eller hitta bekväma sätt att sitta och ligga. Ungefär hälften av alla som har FOP har också hörselnedsättning. Om du har det får du hjälp i hörselvården. Och eftersom käken kan låsa sig när man har FOP är det väldigt viktigt att borsta tänderna noga. Du kan också få hjälp av specialisttandläkare som har kunskap om FOP. Eftersom det kan vara jobbigt att leva med en ovanlig sjukdom kan du också få träffa en psykolog som är expert på tankar och känslor.