Ibland har du ett planerat besök i vården. Som till exempel att du ska gå till en hudmottagning för att du har fått några konstiga utslag. Då är det väldigt bra att ta kontakt med vården innan, och berätta om din funktionsnedsättning och vad som är viktigt för dig under besöket.
Du kan till exempel berätta för vården:
att du kommer att ha med dig en assistent eller ledsagare. Eller att du behöver en teckenspråkstolk. Alla måste få plats i rummet, och det är viktigt att hålla tiden för ditt besök. Annars kanske assistenten, ledsagaren eller teckenspråkstolken måste gå till ett annat uppdrag.
att du behöver en lift, en rullstolsramp, en lite bredare brits, något som gör det lättare för dig att förflytta dig eller vad det nu kan vara.
att du har svårt att ta in mycket information på en gång, och gärna vill att personalen använder bildstöd eller att någon skriver ner vad ni kommer fram till.
Du kan också be om lov att spela in den information du får med din mobil.
Du kan såklart ha helt andra behov, och behöva besöka något helt annat än en hudmottagning, men principen är densamma. Kontakta stället du ska till, så att de kan förbereda sig så bra som möjligt. Dessutom har de kanske några tips till dig för att besöket ska bli smidigt.
När du ska på läkarbesök får assistenten alltid följa med. Det är bra att berätta innan att hen är med, om inte annat så att alla får plats i rummet. Det är också bra att berätta vad din assistent hjälper dig med, så att de ni ska träffa kan planera för ett bra besök.
När du ska bli inlagd på sjukhus är läget lite annorlunda. Assistenten får vara med när du ska skrivas in och när du ska skrivas ut, och när du väntar på att de sakerna ska hända. Men i tiden däremellan är grundregeln att personalen tar hand om dig. Att det är så beror inte på att vården tycker att det ska vara så, utan handlar om hur mycket rätt till assistansersättning man har.
Men du kan ansöka om att få ha din assistent hos dig för en viss tid – upp till fyra veckor. Om du har så kallade särskilda skäl kan det beviljas. De särskilda skälen prövas för just dig, och ett skäl kan till exempel vara att du har svårt att kommunicera utan din assistent, eller att det är hen som har bäst koll på din hälsa. Din medicinsk ansvariga läkare ska skriva ett intyg att du behöver assistans även när du är på sjukhus. Det ska stå i ditt beslut från Försäkringskassan vad som gäller.
Det kan bli svårare att få assistans beviljat ju yngre du är. Är du under 18 år så ska den som beviljar dina timmar ta hänsyn till ”normalt föräldraansvar”, det vill säga om dina föräldrar kan vara med istället för assistenten. Det bästa är att förklara för din handläggare varför assistenten är viktig för dig, och i vilka situationer hen behövs som mest.
Jo, det kan du, men – återigen – det är inte säkert att vården lyckas lösa detta. Men om du förklarar tydligt att du blir utmattad och otrygg av att hela tiden möta nya människor, kommer de att göra sitt bästa.
Det beror så klart på vilken slags vård du får. Säg att du kommer till ett och samma ställe lite då och då på planerade besök. Då är det oftast inget problem. De som jobbar inom vården tycker också att det är smidigare att de som känner till dig har hand om dig under ditt besök. Men ibland är någon sjuk eller har semester, så även om både du och vården planerar för att du ska få träffa samma personal, finns det ingen hundraprocentig garanti för att det blir så.
En del har svårt att förstå att någon som har en funktionsnedsättning i kroppen inte behöver ha den i knoppen. Det gäller tyvärr även vårdpersonal. Många gånger beror fördomarna på okunskap och osäkerhet. Det känner du alldeles säkert igen från andra delar av livet också: folk som ser din rullstol (eller vad det nu kan vara) blir osäkra, börjar flacka med blicken och vet inte riktigt vad de ska säga. I bästa fall skärper de till sig, i värre fall pratade de med dig som om du vore en tre-åring – och i allra värsta fall låtsas de som om du vore luft.
Bästa sättet för att få ett bra bemötande är att berätta för personalen att du förstår vad som sägs och att du gärna vill bli behandlad som en vanlig patient. Om du vet att du ska vårdas på sjukhus, kan du skriva några rader innan och berätta om dig själv.
Om någon i personalen gör något du inte gillar, ska du säga till. Säg till exempel ”du får gärna prata med mig, inte om mig” eller ”titta gärna på mig när du pratar med mig”. All vårdpersonal vet i teorin en massa om bemötande (av alla slags människor), men en del har svårt att få till det.
Med hjälp av den här boken kan du som är förälder förbereda ditt barn inför ert uppföljningsbesök på Karolinska Universitetssjukhusets neonatalmottagning.
