Läs en bok

Den här broschyren handlar om von Willebrands sjukdom. Den ingår i en grupp olika sjukdomar som kallas blödar­ sjuka. Även om de flesta människor inte har hört talas om von Willebrands sjukdom så är den ganska vanlig. Omkring en av hundra personer har den. Du som läser den här broschyren har kanske fått veta att du har von Willebrands sjukdom. Bläddra vidare så får du lära dig mer!

”Behandla oss som människor, inte som patienter med CF eller PCD” En bok om och med barn och ungdomar med cystisk fibros eller primär ciliär dyskinesi. Tankar, fakta, inspiration och tips – och om hur vården egentligen borde vara.

Med hjälp av den här boken kan du som är förälder förbereda ditt barn inför ert uppföljningsbesök på Karolinska Universitetssjukhusets neonatalmottagning.

Hilding Vilding är minior-spion och liten som en handflata. Han kan gömma sig nästan överallt och spionera på de stora människorna. Den här dagen fick Hilding Vilding ett nytt spännande uppdrag. Det var hans kompis Maja-Fina-Stina som bad honom om hjälp. Hon hade fått en jättefin silverpeng av sin morfar och nu var den spårlöst försvunnen. Allra längst inne i Hilding Vildings mage så började det knorra och väsnas och bubbla. Det brukar det göra i Hilding Vildings mage när någonting mysko är på gång. Det känns ungefär som en massa pruttar som vill ut. Och då vet Hilding Vilding att det är hans skyldighet att reda ut mysteriet. Det måste nämligen alla miniorspioner göra. Hilding Vilding och Maja-Fina-Stina ger sig ut på ett hemligt fixeli-fix-äventyr tillsammans. De får hjälp av hundratals gröna tomtenissar som ser till att de kommer iväg i sin rymdraket. Tror du att de hittar Maja-Finas-Stinas silverpeng?

När jag skulle sövas och opereras

Hilding Vilding är miniorspion. Han är liten som en handlfata och det är super-latjo-lajbans. Häng med när han smyger sig in på sjukhuset! Måla, pyssla, klura och ha det riktigt skoj ...

Jag heter Lo, jag är fem år och tycker mest om regnbågar och enhörningar. I mitt hus bor jag, min bäbislillebror och mamma och pappa. I det andra huset bor min bästa vän Salem. Idag ska jag visa Salem mitt nya plåster.

Mamma har något i det röriga skåpet. Något hon inte berättar om. Det vet Adam. Storasyster Noor vet det också. De undrar vad det är. Har hon gömt det?

En bok om blödarsjuka Sam ska börja i en ny skola och är lite pirrig. Han ska berätta att han har blödarsjuka. ”Jag berättar sen”, tänker han när det ringer ut till rast. Men högt uppe i klätterställningen tappar Sam greppet. ”Hjälp!”, ropar han och faller mot marken. Innan han landar kommer han ihåg vad pappa sa vid frukosten: ”Var försiktig!”. Nu måste han berätta om sin sjukdom. Sam slår sig handlar om att börja i en ny klass, om vänner och hemligheter. I boken får vi följa Sam som har hemofili och Saga som har von Willebrands sjukdom.

Läkaren Roger Belusa har fått hundratals frågor från nyfikna barn om hur kroppen fungerar och varför den gör som den gör. Här hittar du svaren!