Alla måsten
Att växa man upp med en funktionsnedsättning eller en långvarig sjukdom innebär ofta många måsten. Mycket ansvar, många läkare och sen ännu fler måsten. Många behöver planera extremt noga, och blir verkligen experter. I tanken ligger de minst fem drag före, och har en plan för hur dagen eller veckan ska kunna gå ihop. Inte nog med att hur man mår tar en massa tid och kraft, man hinner inte hänga lika mycket med kompisar och klasskamrater. Ibland kan det vara praktiska saker, som att man måste åka hem när skolan är slut. Det kan vara för att man behöver vila, ta sin medicin – eller för att bussen, skolskjutsen eller färdtjänsten går på en – och bara en – bestämd tid. Så när man väl är ute och träffar folk, kan osäkerheten komma krypande. Hur ska man bete sig? Hur funkar alla sociala koder? Vad brukar folk prata om?
Leva, resa och partaja
Att leva som andra, att börja resa och partaja, är också svårare. Många saker blir alldeles för krångliga, så man skippar dem hellre. Men även saker man vill göra kanske inte blir av, för att man inte får frågan av andra. Folk i din omgivning kanske inte tror att du kan eller vill, och frågar inte ens.
Att klippa navelsträngen
Att klippa navelsträngen eller göra uppror mot föräldrarna kan vara mer än vad man mäktar med. Oftast är det ju ens föräldrar som hjälper en, som pratar med läkarna och som vet allt om ens sjukdom. Så rebellgrejen fryser ofta inne – det är skitsvårt vara upprorisk tonåring när man är sjuk.
Grubbel
Man tillbringar mycket tid med sig själv, instängd i sitt eget huvud. De som är inlagda på sjukhus då och då har märkt att tiden lusigt nog går långsammare när man ligger ensam i en sjukhussäng. Man tror att det gått en timme, men klockan på väggen talar om att det bara är en kvart. Det är lätt att börja grubbla, och övertänka. Vad är poängen varför blev just jag född så här? Man kan vara rasande över att det är just en själv som har drabbats. Och ledsen, så klart. Det är så fruktansvärt orättvist! Men man tvingas också att fundera och reflektera mycket mer än vad andra i ens egen ålder gör. Vem skulle jag vara utan den här funktionsnedsättningen eller sjukdomen? Hur kommer min framtid att bli? Allt detta gör att man mognar mycket snabbare än andra. Samma fenomen kan inträffa med dem som flytt från krig och förtryck, eller varit med om en olycka. När livet välts på ända kommer allt man burit på, bra som dåligt, upp till ytan – eller i alla fall upp till knoppen.