Men det är inte helt lätt att känna sig cool och kaxig när någon klämmer på din ömma mage eller när du har ramlat och tror att benet gått av och har jätteont. Det är du, och bara du, som kan säga vad som känns okej och inte. Är det för mycket folk i rummet? Eller är det för nära till grannen i sängen intill? Glömmer personalen att stänga dörren eller dra för draperiet? Pratar den du ska träffa med dig – eller börjar hen plötsligt prata med sin kollega om dig? Säg ifrån om allt som inte känns bra för dig. En del saker, som att du måste undersökas, är inte så mycket att göra åt. Men en hel del andra saker går att fixa, så att du kan må så bra som möjligt fast du är sjuk!
Jamen jag då?!
Det kan vara svårt att ge vård, och de kan vara svårt att få vård. När man är patient är man sjuk och behöver hjälp – samtidigt som man vill kunna vara och klara sig själv. Men kom ihåg – det är svårt för alla.
Podcasts
Frågor och svar
Mina rättigheter i vårdenEtt bra tips är att du skriver ner dina önskemål. Även om du berättar för de första du möter, är det inte säkert att informationen kommer fram till all personal du kommer att träffa. Skriv en lapp innan där du berättar vad som behövs för att du ska ha det så bra som möjligt. Då är det lättare för vårdpersonalen att veta hur just du vill ha det.
En del har svårt att förstå att någon som har en funktionsnedsättning i kroppen inte behöver ha den i knoppen. Det gäller tyvärr även vårdpersonal. Många gånger beror fördomarna på okunskap och osäkerhet. Det känner du alldeles säkert igen från andra delar av livet också: folk som ser din rullstol (eller vad det nu kan vara) blir osäkra, börjar flacka med blicken och vet inte riktigt vad de ska säga. I bästa fall skärper de till sig, i värre fall pratade de med dig som om du vore en tre-åring – och i allra värsta fall låtsas de som om du vore luft. Bästa sättet för att få ett bra bemötande är att berätta för personalen att du förstår vad som sägs och att du gärna vill bli behandlad som en vanlig patient. Om du vet att du ska vårdas på sjukhus, kan du skriva några rader innan och berätta om dig själv. Om någon i personalen gör något du inte gillar, ska du säga till. Säg till exempel ”du får gärna prata med mig, inte om mig” eller ”titta gärna på mig när du pratar med mig”. All vårdpersonal vet i teorin en massa om bemötande (av alla slags människor), men en del har svårt att få till det.
Det bästa sättet är att de som ska träffa dig få veta lite om dig innan besöket. Berätta vad du har svårt med, men också vad du kan och klarar av. Antingen kan du skriva ett brev, eller be någon närstående kontakta den plats i vården du ska besöka. Om du vill kan du be dem läsa din journal extra noga innan du kommer. När du väl är på plats, säg till direkt om något inte blir så bra. Alla som jobbar i vården vill att du ska må så bra som möjligt på alla sätt, men ibland har de svårt att riktigt veta hur de ska göra.
För det första: det är bra om du pallar att säga ifrån. Många gånger tänker man typ: ”Äsch, jag orkar inte lägga nån energi på det där”. Men för att vården ska bli bättre är det viktigt att alla som blir illa behandlade berättar att saker blivit fel. Om det är en mindre grej, kan du höra av dig direkt till den mottagning du var på. Skriv ett mejl eller ring och be att för prata med chefen. Berätta vad du varit med om, och hur du upplevde det. Om det känns olustigt att höra av sig direkt, kan du få hjälp av något som heter Patientnämnden. De finns i varje län, och är till just för att stötta patienter som blivit illa behandlade. I väldigt grova fall kan man göra en anmälan till IVO, Inspektionen för Vård och Omsorg. I så fall kan. Patientnämnden hjälpa dig att skriva en anmälan.
Patientlagen säger att en person med funktionsnedsättning har rätt till lika bra vård som alla andra. Om du är med i någon förening, kolla med dem om det finns någon där som har bra koll. Om du har en LSS-handläggare, kan och ska hen informera dig om dina rättigheter. Det finns också flera olika brukarstödsorganisationer, som jobbar med rådgivning till personer med funktionsnedsättning.
Ja, det kan du. Det är du som bestämmer om vad du vill berätta och för vem, över din kropp och vad du känner dig bekväm med. En sak du ska se upp med om du inte vill ha med någon student är om den du ska träffa säger typ: ”Jaha, det här är Lotta, som ska vara med idag!” och får det att låta som en självklarhet. Fråga vem Lotta är och varför hon ska vara med. Är hon världsledande expert på just det du söker för vill du kanske ha henne där. Men är hon student kan du säga att du inte vill att hon ska vara med. Acceptera inget tjat – säg bara att ”det är mitt beslut, inte ditt”. Men en sak som det är väldigt bra om du gör är att prata lite med studenten antingen före eller efter din undersökning. På så sätt hjälper du till att andra får bra personal inom vården på sikt. En del brukar tycka att det känns okej att ha med en student om de får prata med personen lite först, när de förstår hur viktigt det är att alla som ska jobba inom vården får en bra utbildning. Så prova dig fram – men kom ihåg att det är du som bestämmer.
Det svåra med integritet är att den är så beroende av den miljö du vistas i och med vilka. I vården är du (och alla andra) rätt så utlämnade till vad andra gör. Vården ska vara anpassad till dig som individ och genomföras i samråd med dig, med respekt för ditt självbestämmande och din integritet. Men vad som gäller i teorin fungerar inte alltid i praktiken. Ont om plats, stressad personal och inte tillräckliga kunskaper om funktionsnedsättningar kan göra ett vårdbesök till en otrevlig upplevelse. Att ha med någon du litar på eller din assistent känns bra för många. Om du har en assistent, har du rätt att ha med hen när du besöker vården. Ibland behöver man vård akut, och oavsett om man kunnat välja vårdgivare eller inte är det först när du verkligen kommer dit som det gäller. Försök vara tydlig med vad du vill, vad du tycker och om något inte känns bra. Kommunikation handlar både om vad man säger och sådant man märker. Om du ser att personalen är stressad, säg: ”Jag ser att ni har mycket att göra, men eftersom jag har en hörselnedsättning skulle jag behöva vara i ett tystare rum.” (eller vad det nu kan vara). Var tydlig: inga människor kan läsa tankar! Om någon inte lyssnar på dig, inte förklarar saker så att du förstår eller gör något annat som inte är okej, säg ifrån direkt. Förklara vad som känns fel (det är för trångt, för bullrigt, för lyhört, för många människor, för lång väntan) och hur det påverkar dig. Det finns tyvärr inga garantier för något här i livet, men även om du är med om något otrevligt brukar det kännas bättre efteråt om du vet att du försökte säga ifrån.
Nej, absolut inte. Lite beror ju så klart på varför du hamnade på sjukhus. Om du var superdålig jobbar vården så här: behandla först, förklara sen. Men ofta kan det ju bli lite snårigt att förstå även om du inte är livshotande sjuk. Det är också ett sätt att gömma sig lite bakom svåra ord som en del människor lägger sig till med. Men kom ihåg att du faktiskt har rätt att få information, på ett sätt som du förstår. Alltså, det duger inte om läkaren säger någon lång diagnos på latin. Hen ska förklara för dig så att du fattar. Ställ frågor, och se till att du förstår svaren. Det är vårdens skyldighet att du ska fatta!
En del har svårt att sätta sig in i andras situation. Det gäller tyvärr även vårdpersonal. Så om du är rädd eller bara ung, kan en del göra dumma grejer som att bara prata med dina föräldrar, och knappt våga titta på dig. Bästa sättet för att få ett bra bemötande är att prata med personalen. Berätta hur du känner och tycker. Om du vet att du ska vårdas på sjukhus, kan du skriva några rader innan och berätta om dig själv. Du kan också be någon närstående kontakta personen eller platsen i vården du ska besöka. Om du vill kan du be dem läsa din journal extra noga innan du kommer. Om någon i personalen gör något du inte gillar, ska du säga till. Säg till exempel ”du får gärna prata med mig, inte om mig” eller ”titta gärna på mig när du pratar med mig”. All vårdpersonal vet i teorin en massa om bemötande (av alla slags människor), men en del har svårt att få till det.
Det svåra med integritet är att den är så beroende av den miljö du vistas i och med vilka. I vården är vi alla rätt så utlämnade till vad andra gör. Vården ska vara anpassad till dig som individ och genomföras i samråd med dig, med respekt för ditt självbestämmande och din integritet. Men vad som gäller i teorin fungerar inte alltid i praktiken. Ont om plats och stressad personal kan göra ett vårdbesök till en otrevlig upplevelse. Försök vara tydlig med vad du vill, vad du tycker och om något inte känns bra. Kommunikation handlar både om vad man säger och sådant man märker. Om du ser att personalen är stressad, säg: ”Jag ser att ni har mycket att göra, men jag har verkligen jätteont” (eller vad det nu kan vara). Var tydlig: inga människor kan läsa tankar! Om någon inte lyssnar på dig, inte förklarar saker så att du förstår eller gör något annat som inte är okej, säg ifrån direkt. Förklara vad som känns fel (det är för trångt, för bullrigt, för lyhört, för många människor, för lång väntan) och att det inte är okej. Det finns tyvärr inga garantier för något här i livet, men även om du är med om något otrevligt brukar det kännas bättre efteråt om du vet att du försökte säga ifrån. Du kan också ha med någon du litar på, det brukar kännas bra för många.
Frågor och svar
FunktionsnedsättningJo, det kan du, men – återigen – det är inte säkert att vården lyckas lösa detta. Men om du förklarar tydligt att du blir utmattad och otrygg av att hela tiden möta nya människor, kommer de att göra sitt bästa. Det beror så klart på vilken slags vård du får. Säg att du kommer till ett och samma ställe lite då och då på planerade besök. Då är det oftast inget problem. De som jobbar inom vården tycker också att det är smidigare att de som känner till dig har hand om dig under ditt besök. Men ibland är någon sjuk eller har semester, så även om både du och vården planerar för att du ska få träffa samma personal, finns det ingen hundraprocentig garanti för att det blir så.
När du ska på läkarbesök får assistenten alltid följa med. Det är bra att berätta innan att hen är med, om inte annat så att alla får plats i rummet. Det är också bra att berätta vad din assistent hjälper dig med, så att de ni ska träffa kan planera för ett bra besök. När du ska bli inlagd på sjukhus är läget lite annorlunda. Assistenten får vara med när du ska skrivas in och när du ska skrivas ut, och när du väntar på att de sakerna ska hända. Men i tiden däremellan är grundregeln att personalen tar hand om dig. Att det är så beror inte på att vården tycker att det ska vara så, utan handlar om hur mycket rätt till assistansersättning man har. Men du kan ansöka om att få ha din assistent hos dig för en viss tid – upp till fyra veckor. Om du har så kallade särskilda skäl kan det beviljas. De särskilda skälen prövas för just dig, och ett skäl kan till exempel vara att du har svårt att kommunicera utan din assistent, eller att det är hen som har bäst koll på din hälsa. Din medicinsk ansvariga läkare ska skriva ett intyg att du behöver assistans även när du är på sjukhus. Det ska stå i ditt beslut från Försäkringskassan vad som gäller. Det kan bli svårare att få assistans beviljat ju yngre du är. Är du under 18 år så ska den som beviljar dina timmar ta hänsyn till ”normalt föräldraansvar”, det vill säga om dina föräldrar kan vara med istället för assistenten. Det bästa är att förklara för din handläggare varför assistenten är viktig för dig, och i vilka situationer hen behövs som mest.
Om du blir inskriven på sjukhus är det vårdgivaren som ska ansvara för att det finns lämpliga hjälpmedel. Men, det är alltid bra att kolla. Kolla också vad som finns innan du går på ett läkarbesök. Ibland kan det saknas sådant som lift
Det kan finnas, men det är långt ifrån säkert. Så ta med dig dem, och någon som kan hjälpa dem du möter att ha ett samtal med dig.
Ett bra tips är att du skriver ner dina önskemål. Även om du berättar för de första du möter, är det inte säkert att informationen kommer fram till all personal du kommer att träffa. Skriv en lapp innan där du berättar vad som behövs för att du ska ha det så bra som möjligt. Då är det lättare för vårdpersonalen att veta hur just du vill ha det.
En del har svårt att förstå att någon som har en funktionsnedsättning i kroppen inte behöver ha den i knoppen. Det gäller tyvärr även vårdpersonal. Många gånger beror fördomarna på okunskap och osäkerhet. Det känner du alldeles säkert igen från andra delar av livet också: folk som ser din rullstol (eller vad det nu kan vara) blir osäkra, börjar flacka med blicken och vet inte riktigt vad de ska säga. I bästa fall skärper de till sig, i värre fall pratade de med dig som om du vore en tre-åring – och i allra värsta fall låtsas de som om du vore luft. Bästa sättet för att få ett bra bemötande är att berätta för personalen att du förstår vad som sägs och att du gärna vill bli behandlad som en vanlig patient. Om du vet att du ska vårdas på sjukhus, kan du skriva några rader innan och berätta om dig själv. Om någon i personalen gör något du inte gillar, ska du säga till. Säg till exempel ”du får gärna prata med mig, inte om mig” eller ”titta gärna på mig när du pratar med mig”. All vårdpersonal vet i teorin en massa om bemötande (av alla slags människor), men en del har svårt att få till det.
Det bästa sättet är att de som ska träffa dig få veta lite om dig innan besöket. Berätta vad du har svårt med, men också vad du kan och klarar av. Antingen kan du skriva ett brev, eller be någon närstående kontakta den plats i vården du ska besöka. Om du vill kan du be dem läsa din journal extra noga innan du kommer. När du väl är på plats, säg till direkt om något inte blir så bra. Alla som jobbar i vården vill att du ska må så bra som möjligt på alla sätt, men ibland har de svårt att riktigt veta hur de ska göra.
Det är en jättebra idé. En del sjukhus har testat att skriva dagbok för patienter, och det har varit till stor hjälp. Prata med personalen du träffar, och förklara varför du skulle vilja ha en dagbok. Det enklaste är att ha en bok vid din säng, och uppmuntra alla att skriva i den då och då. Det behöver inte vara så avancerat, och det ska inte vara samma saker som står i journalen. Kanske vilket väder det är, vilka som jobbar, vad det är för mat, vad ni pratat om, vilka som varit och hälsat på. Efteråt kan man minnas vad man tänkte och kände av helt andra saker, som meningen ”Bettan i sängen intill fick åka hem” får dig att minnas en rolig historia som Bettan berättade.
Både ja och nej. Självklart finns alla vanliga mediciner på sjukhuset. Men om du använder en medicin som är ovanlig, och väldigt viktigt för att du ska må bra, ska du alltid ta med dig medicinen. Det är nämligen inte säkert att alla specialmediciner finns på sjukhuset. Om det är så att du själv vill ansvara för dina mediciner och ta med dina egna brukar det gå bra. Prata med personalen. Det viktiga är att alla på sjukhuset vet vad du tar för mediciner, i vilka doser och när du tar dem. Ta inga mediciner som inte personalen känner till. Det finns en lista på alla läkemedel som hämtats ut av dig, och som sparas i vårdens system. När du skrivs ut från sjukhuset ska läkaren göra en ny genomgång av dina läkemedel. Om du har fått fler läkemedel att ta efter ditt besök, kanske något av dina tidigare läkemedel behöver bytas ut eller justeras.
Övergången från barn- till vuxensjukvården innebär ofta ganska många förändringar- Det är därför viktigt att du förbereder dig i god tid. Som myndig (när du fyllt 18 år) är det alltså du själv som har ansvaret för alla kontakter med vården. Därför är det mycket viktigt att du har koll på din diagnos. din behandling, dina mediciner och vad du ska tänka på för att sköta om dig själv på bästa sätt. Är det så att du inte riktigt klarar allt som det innebär, kan du få hjälp. Kolla om du kan få en slags övergångskoordinator. Det här är något man testar på vissa sjukhus, och det är oftast en sjuksköterska. Hen blir som spindeln i nätet, och har koll på dig och alla delar av din behandling. Du kan också begära att få en fast vårdkontakt. Vården ska utse en sådan person, då man anser att det behövs. Om du har något önskemål om vem det skulle vara, ska man ta hänsyn till det. Vården har även andra skyldigheter. Till exempel ska du få information, på ett sätt som du förstår. Du ska också få vara med och tycka till och vara delaktig i din vård och behandling,
Det finns ytterligare 7 frågor och svar om Funktionsnedsättning