Funktionsnedsättning
Funktionsnedsättning i vården
Det finns lag på att vårdpersonalen alltid ska spara information om dina besvär och vilken vård de ger dig. Den här informationen kallas för journal. Det mesta ska finnas i din journal, men ibland brukar vårdpersonal du träffar vilja höra dig berätta själv. Det kan vara viktigt för att förstå hur du mår just nu, och då är journalen bara ett stöd. Det är bara den personal som har med din vård och behandling att göra som har rätt att läsa vad som står i din journal.
Vården ska behandla dig på ett säkert sätt, och självklart ska du inte behöva trilla i golvet eller råka ut för något annat bara för att det inte finns tillräckligt med personal. Förklara hur du kan reagera i olika situationer, och vad du behöver för att känna dig trygg och må bra. Det kan ju vara allt från grindar på britsen till en extra kudde!
Nej, det gör det oftast inte. Ibland kan såklart någon i personalen kunna teckenspråk, men det beror i så fall på att hen kan det i alla fall. För all slags tolkning gäller att tolken ”följer med på köpet”. Du har rätt till så kallad vardagstolkning när du besöker vården. Boka genom din tolkcentral som vanligt. Berätta gärna för den du ska besöka att du kommer att ha en tolk med dig, och att det därför är bra om besöket verkligen börjar och slutar de tider som är bestämt. Om du får vänta för länge kanske din tolk är uppbokad på annat efteråt, och då får du antingen boka en ny tid eller vara utan tolk.
Det kan finnas, men det är långt ifrån säkert. Så ta med dig dem, och någon som kan hjälpa dem du möter att ha ett samtal med dig.
En del har svårt att sätta sig in i andras situation. Det gäller tyvärr även vårdpersonal. Så om du är rädd eller bara ung, kan en del göra dumma grejer som att bara prata med dina föräldrar, och knappt våga titta på dig. Bästa sättet för att få ett bra bemötande är att prata med personalen. Berätta hur du känner och tycker. Om du vet att du ska vårdas på sjukhus, kan du skriva några rader innan och berätta om dig själv. Du kan också be någon närstående kontakta personen eller platsen i vården du ska besöka. Om du vill kan du be dem läsa din journal extra noga innan du kommer. Om någon i personalen gör något du inte gillar, ska du säga till. Säg till exempel ”du får gärna prata med mig, inte om mig” eller ”titta gärna på mig när du pratar med mig”. All vårdpersonal vet i teorin en massa om bemötande (av alla slags människor), men en del har svårt att få till det.
Jo, det kan du, men – återigen – det är inte säkert att vården lyckas lösa detta. Men om du förklarar tydligt att du blir utmattad och otrygg av att hela tiden möta nya människor, kommer de att göra sitt bästa. Det beror så klart på vilken slags vård du får. Säg att du kommer till ett och samma ställe lite då och då på planerade besök. Då är det oftast inget problem. De som jobbar inom vården tycker också att det är smidigare att de som känner till dig har hand om dig under ditt besök. Men ibland är någon sjuk eller har semester, så även om både du och vården planerar för att du ska få träffa samma personal, finns det ingen hundraprocentig garanti för att det blir så.
Ja, det kan du. Det är du som bestämmer om vad du vill berätta och för vem, över din kropp och vad du känner dig bekväm med. En sak du ska se upp med om du inte vill ha med någon student är om den du ska träffa säger typ: ”Jaha, det här är Lotta, som ska vara med idag!” och får det att låta som en självklarhet. Fråga vem Lotta är och varför hon ska vara med. Är hon världsledande expert på just det du söker för vill du kanske ha henne där. Men är hon student kan du säga att du inte vill att hon ska vara med. Acceptera inget tjat – säg bara att ”det är mitt beslut, inte ditt”. Men en sak som det är väldigt bra om du gör är att prata lite med studenten antingen före eller efter din undersökning. På så sätt hjälper du till att andra får bra personal inom vården på sikt. En del brukar tycka att det känns okej att ha med en student om de får prata med personen lite först, när de förstår hur viktigt det är att alla som ska jobba inom vården får en bra utbildning. Så prova dig fram – men kom ihåg att det är du som bestämmer.
När du ska på läkarbesök får assistenten alltid följa med. Det är bra att berätta innan att hen är med, om inte annat så att alla får plats i rummet. Det är också bra att berätta vad din assistent hjälper dig med, så att de ni ska träffa kan planera för ett bra besök. När du ska bli inlagd på sjukhus är läget lite annorlunda. Assistenten får vara med när du ska skrivas in och när du ska skrivas ut, och när du väntar på att de sakerna ska hända. Men i tiden däremellan är grundregeln att personalen tar hand om dig. Att det är så beror inte på att vården tycker att det ska vara så, utan handlar om hur mycket rätt till assistansersättning man har. Men du kan ansöka om att få ha din assistent hos dig för en viss tid – upp till fyra veckor. Om du har så kallade särskilda skäl kan det beviljas. De särskilda skälen prövas för just dig, och ett skäl kan till exempel vara att du har svårt att kommunicera utan din assistent, eller att det är hen som har bäst koll på din hälsa. Din medicinsk ansvariga läkare ska skriva ett intyg att du behöver assistans även när du är på sjukhus. Det ska stå i ditt beslut från Försäkringskassan vad som gäller. Det kan bli svårare att få assistans beviljat ju yngre du är. Är du under 18 år så ska den som beviljar dina timmar ta hänsyn till ”normalt föräldraansvar”, det vill säga om dina föräldrar kan vara med istället för assistenten. Det bästa är att förklara för din handläggare varför assistenten är viktig för dig, och i vilka situationer hen behövs som mest.
Både ja och nej. Självklart finns alla vanliga mediciner på sjukhuset. Men om du använder en medicin som är ovanlig, och väldigt viktigt för att du ska må bra, ska du alltid ta med dig medicinen. Det är nämligen inte säkert att alla specialmediciner finns på sjukhuset. Om det är så att du själv vill ansvara för dina mediciner och ta med dina egna brukar det gå bra. Prata med personalen. Det viktiga är att alla på sjukhuset vet vad du tar för mediciner, i vilka doser och när du tar dem. Ta inga mediciner som inte personalen känner till. Det finns en lista på alla läkemedel som hämtats ut av dig, och som sparas i vårdens system. När du skrivs ut från sjukhuset ska läkaren göra en ny genomgång av dina läkemedel. Om du har fått fler läkemedel att ta efter ditt besök, kanske något av dina tidigare läkemedel behöver bytas ut eller justeras.
Det är en jättebra idé. En del sjukhus har testat att skriva dagbok för patienter, och det har varit till stor hjälp. Prata med personalen du träffar, och förklara varför du skulle vilja ha en dagbok. Det enklaste är att ha en bok vid din säng, och uppmuntra alla att skriva i den då och då. Det behöver inte vara så avancerat, och det ska inte vara samma saker som står i journalen. Kanske vilket väder det är, vilka som jobbar, vad det är för mat, vad ni pratat om, vilka som varit och hälsat på. Efteråt kan man minnas vad man tänkte och kände av helt andra saker, som meningen ”Bettan i sängen intill fick åka hem” får dig att minnas en rolig historia som Bettan berättade.
För det första: det är bra om du pallar att säga ifrån. Många gånger tänker man typ: ”Äsch, jag orkar inte lägga nån energi på det där”. Men för att vården ska bli bättre är det viktigt att alla som blir illa behandlade berättar att saker blivit fel. Om det är en mindre grej, kan du höra av dig direkt till den mottagning du var på. Skriv ett mejl eller ring och be att för prata med chefen. Berätta vad du varit med om, och hur du upplevde det. Om det känns olustigt att höra av sig direkt, kan du få hjälp av något som heter Patientnämnden. De finns i varje län, och är till just för att stötta patienter som blivit illa behandlade. I väldigt grova fall kan man göra en anmälan till IVO, Inspektionen för Vård och Omsorg. I så fall kan. Patientnämnden hjälpa dig att skriva en anmälan.
Det svåra med integritet är att den är så beroende av den miljö du vistas i och med vilka. I vården är vi alla rätt så utlämnade till vad andra gör. Vården ska vara anpassad till dig som individ och genomföras i samråd med dig, med respekt för ditt självbestämmande och din integritet. Men vad som gäller i teorin fungerar inte alltid i praktiken. Ont om plats och stressad personal kan göra ett vårdbesök till en otrevlig upplevelse. Försök vara tydlig med vad du vill, vad du tycker och om något inte känns bra. Kommunikation handlar både om vad man säger och sådant man märker. Om du ser att personalen är stressad, säg: ”Jag ser att ni har mycket att göra, men jag har verkligen jätteont” (eller vad det nu kan vara). Var tydlig: inga människor kan läsa tankar! Om någon inte lyssnar på dig, inte förklarar saker så att du förstår eller gör något annat som inte är okej, säg ifrån direkt. Förklara vad som känns fel (det är för trångt, för bullrigt, för lyhört, för många människor, för lång väntan) och att det inte är okej. Det finns tyvärr inga garantier för något här i livet, men även om du är med om något otrevligt brukar det kännas bättre efteråt om du vet att du försökte säga ifrån. Du kan också ha med någon du litar på, det brukar kännas bra för många.
När du har en tid för att träffa någon i vården brukar det gå bra. Du kan ha med din assistanshund, och medan du blir undersökt kan hunden antingen vara med eller få vänta i ett eget rum. Kontakta vården, berätta om din hund och fråga hur du ska göra – många gånger ska du och din hund använda en egen ingång och kanske ett eget väntrum. Om du behöver åka in till sjukhus akut kan du ha med din hund, men om det inte finns plats för er i ett eget rum kan ni riskera att få vänta utanför. I ett väntrum till akuten finns alla möjliga patienter, och om någon kommit in på ett akut astmaanfall är det inte bra att ha en hund i närheten. Om du blir inlagd på sjukhus gäller olika regler. Man brukar betrakta assistanshunden som en mänsklig assistent, och då är grundregeln att den får vara med dig när du skrivs in och när du skrivs ut. Prata med sjukhuset om vad som gäller. Om det finns möjlighet att ge dig ett eget rum och du bara ska vara där en kortare tid kan det gå bra.
Det svåra med integritet är att den är så beroende av den miljö du vistas i och med vilka. I vården är du (och alla andra) rätt så utlämnade till vad andra gör. Vården ska vara anpassad till dig som individ och genomföras i samråd med dig, med respekt för ditt självbestämmande och din integritet. Men vad som gäller i teorin fungerar inte alltid i praktiken. Ont om plats, stressad personal och inte tillräckliga kunskaper om funktionsnedsättningar kan göra ett vårdbesök till en otrevlig upplevelse. Att ha med någon du litar på eller din assistent känns bra för många. Om du har en assistent, har du rätt att ha med hen när du besöker vården. Ibland behöver man vård akut, och oavsett om man kunnat välja vårdgivare eller inte är det först när du verkligen kommer dit som det gäller. Försök vara tydlig med vad du vill, vad du tycker och om något inte känns bra. Kommunikation handlar både om vad man säger och sådant man märker. Om du ser att personalen är stressad, säg: ”Jag ser att ni har mycket att göra, men eftersom jag har en hörselnedsättning skulle jag behöva vara i ett tystare rum.” (eller vad det nu kan vara). Var tydlig: inga människor kan läsa tankar! Om någon inte lyssnar på dig, inte förklarar saker så att du förstår eller gör något annat som inte är okej, säg ifrån direkt. Förklara vad som känns fel (det är för trångt, för bullrigt, för lyhört, för många människor, för lång väntan) och hur det påverkar dig. Det finns tyvärr inga garantier för något här i livet, men även om du är med om något otrevligt brukar det kännas bättre efteråt om du vet att du försökte säga ifrån.
Övergången från barn- till vuxensjukvården innebär ofta ganska många förändringar- Det är därför viktigt att du förbereder dig i god tid. Som myndig (när du fyllt 18 år) är det alltså du själv som har ansvaret för alla kontakter med vården. Därför är det mycket viktigt att du har koll på din diagnos. din behandling, dina mediciner och vad du ska tänka på för att sköta om dig själv på bästa sätt. Är det så att du inte riktigt klarar allt som det innebär, kan du få hjälp. Kolla om du kan få en slags övergångskoordinator. Det här är något man testar på vissa sjukhus, och det är oftast en sjuksköterska. Hen blir som spindeln i nätet, och har koll på dig och alla delar av din behandling. Du kan också begära att få en fast vårdkontakt. Vården ska utse en sådan person, då man anser att det behövs. Om du har något önskemål om vem det skulle vara, ska man ta hänsyn till det. Vården har även andra skyldigheter. Till exempel ska du få information, på ett sätt som du förstår. Du ska också få vara med och tycka till och vara delaktig i din vård och behandling,
Det bästa sättet är att de som ska träffa dig få veta lite om dig innan besöket. Berätta vad du har svårt med, men också vad du kan och klarar av. Antingen kan du skriva ett brev, eller be någon närstående kontakta den plats i vården du ska besöka. Om du vill kan du be dem läsa din journal extra noga innan du kommer. När du väl är på plats, säg till direkt om något inte blir så bra. Alla som jobbar i vården vill att du ska må så bra som möjligt på alla sätt, men ibland har de svårt att riktigt veta hur de ska göra.
Patientlagen säger att en person med funktionsnedsättning har rätt till lika bra vård som alla andra. Om du är med i någon förening, kolla med dem om det finns någon där som har bra koll. Om du har en LSS-handläggare, kan och ska hen informera dig om dina rättigheter. Det finns också flera olika brukarstödsorganisationer, som jobbar med rådgivning till personer med funktionsnedsättning.
En del har svårt att förstå att någon som har en funktionsnedsättning i kroppen inte behöver ha den i knoppen. Det gäller tyvärr även vårdpersonal. Många gånger beror fördomarna på okunskap och osäkerhet. Det känner du alldeles säkert igen från andra delar av livet också: folk som ser din rullstol (eller vad det nu kan vara) blir osäkra, börjar flacka med blicken och vet inte riktigt vad de ska säga. I bästa fall skärper de till sig, i värre fall pratade de med dig som om du vore en tre-åring – och i allra värsta fall låtsas de som om du vore luft. Bästa sättet för att få ett bra bemötande är att berätta för personalen att du förstår vad som sägs och att du gärna vill bli behandlad som en vanlig patient. Om du vet att du ska vårdas på sjukhus, kan du skriva några rader innan och berätta om dig själv. Om någon i personalen gör något du inte gillar, ska du säga till. Säg till exempel ”du får gärna prata med mig, inte om mig” eller ”titta gärna på mig när du pratar med mig”. All vårdpersonal vet i teorin en massa om bemötande (av alla slags människor), men en del har svårt att få till det.
Om du blir inskriven på sjukhus är det vårdgivaren som ska ansvara för att det finns lämpliga hjälpmedel. Men, det är alltid bra att kolla. Kolla också vad som finns innan du går på ett läkarbesök. Ibland kan det saknas sådant som lift
Berätta gärna vad du har och hur stor plats de behöver. Vården ska tillgodose allas grundläggande behov, så förhoppningsvis finns det ett lite större rum till dig. Om det inte fungerar med det rum du får, säg till direkt. Förklara och visa gärna vad som inte fungerar, om personalen verkar lite handfallen. De flesta kommer att göra sitt bästa för att lösa problemet.
Ett bra tips är att du skriver ner dina önskemål. Även om du berättar för de första du möter, är det inte säkert att informationen kommer fram till all personal du kommer att träffa. Skriv en lapp innan där du berättar vad som behövs för att du ska ha det så bra som möjligt. Då är det lättare för vårdpersonalen att veta hur just du vill ha det.
Rörelsenedsättning
Vården ska behandla dig på ett säkert sätt, och självklart ska du inte behöva trilla i golvet eller råka ut för något annat bara för att det inte finns tillräckligt med personal. Förklara hur du kan reagera i olika situationer, och vad du behöver för att känna dig trygg och må bra. Det kan ju vara allt från grindar på britsen till en extra kudde!
Vi har massor med olika muskler i våra kroppar. En del kan vi styra med vår vilja, andra jobbar på ändå – som till exempel hjärtmuskeln. Men ibland kan vissa muskler spännas på ett sätt som man inte vill. Du kan få ofrivilliga rörelser – det är dessa som kallas för spasmer. Musklerna kan också låsa sig så att man inte kan röra en kroppsdel alls. Men det är inte i själva musklerna det är något galet med. Istället beror det på en skada i hjärnan eller ryggmärgen som gör att signalerna från hjärnan till vissa muskler inte fungerar som de ska. Musklerna får en signal, och tror att de ska dra ihop sig, och då gör de som de blivit tillsagda! Spasticitet är vanligt vid alla former av Cerebral pares – CP. Den vanligaste formen av CP kallas just Spastisk CP. Även skador på hjärnan eller ryggmärgen kan ge spasticitet. Att ha spasmer kan vara ganska jobbigt, och kan göra dig trött. Det kan påverka hur du orkar prata, och det kan kännas tyngre att andas. Beroende på hur just dina spasmer ser ut finns olika typer av behandlingar. Allt från fysioterapi, med olika övningar för att öka rörligheten, till olika läkemedel kan hjälpa.
Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
Hörselnedsättning
Nej, det gör det oftast inte. Ibland kan såklart någon i personalen kunna teckenspråk, men det beror i så fall på att hen kan det i alla fall. För all slags tolkning gäller att tolken ”följer med på köpet”. Du har rätt till så kallad vardagstolkning när du besöker vården. Boka genom din tolkcentral som vanligt. Berätta gärna för den du ska besöka att du kommer att ha en tolk med dig, och att det därför är bra om besöket verkligen börjar och slutar de tider som är bestämt. Om du får vänta för länge kanske din tolk är uppbokad på annat efteråt, och då får du antingen boka en ny tid eller vara utan tolk.
Det kan finnas, men det är långt ifrån säkert. Så ta med dig dem, och någon som kan hjälpa dem du möter att ha ett samtal med dig.